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mercoledì 24 marzo 2010

I malati di fibromialgia, orfani della sanità


di Francesca Lippi


INTERVISTA AD ANTONIO PALAGIANO, medico ricercatore e dirigente II Università degli studi di Napoli. Eletto alla Camera dei Deputati nel 2008, è Capogruppo dell’Italia dei Valori in Commissione Affari Sociali.


Cos'è la fibromialgia?
 
La fibromialgia o sindrome fibromialgica, è una patologia caratterizzata da dolore cronico diffuso, che coinvolge prevalentemente i muscoli. Sono presenti, inoltre, anomalie del sistema neuroendocrino, disfunzioni del sistema immunitario e turbe del flusso sanguigno cerebrale. E’ associata a rigidità, cefalea, affaticamento e disturbi del sonno. Altri sintomi, meno frequenti, sono intestino e vescica irritabile, dismenorrea, fenomeno di Raynaud. Il dolore, sintomo principale dei soggetti fibromialgici, è causato da una abnorme tensione muscolare che impedisce quella fluidità dei movimenti necessari nelle più banali azioni quotidiane. L’ansia e la depressione, spesso presenti, possono peggiorare i sintomi.

Qual è la sintomatologia più comune di questa patologia?
 
Come dicevo, il dolore, può essere localizzato a livello del collo, delle spalle, della schiena e delle gambe, ma talora è diffuso in ogni ambito, provocando rigidità, limitazione dei movimenti o una sensazione di gonfiore a livello delle articolazioni. L’andamento dei sintomi di questa patologia, inoltre, varia in rapporto a numerosi fattori esterni, che sono in grado di provocarne un peggioramento: c’è una evidente influenza dei fattori climatici (i dolori peggiorano nelle stagioni "di passaggio", cioè primavera e autunno e nei periodi di grande umidità), dei fattori ormonali (peggioramento nel periodo premestruale, peggioramento in caso di disfunzioni della tiroide), dei fattori stressanti (discussioni, litigi, tensioni sul lavoro e in famiglia);

Chi è affetto dalla fibromialgia può guarire?

Non esiste una cura specifica, ma essendo una malattia cronica, richiede trattamenti a lungo termine e multidisciplinari (farmacologici, fisici ed interventi cognitivo-comportamentali). La sua caratteristica principale è il dolore, pertanto credo che i malati di fibromialgia dovrebbero rientrare pienamente nella categoria delle persone che necessitano di terapia del dolore, la cui normativa è stata recentemente approvata dal Parlamento Italiano.

Quanti sono gli ammalati di fibromialgia in Italia?

Purtroppo in Italia non ci sono studi dedicati, a causa dello scarso investimento nella ricerca medica e scientifica in tal senso, tuttavia esistono dati difformi tra la medicina di base (2-6%) e la reumatologia (10-20%), che porterebbero ad ipotizzare una incidenza in Italia nella popolazione generale intorno al 6-7% (che significa tra i 3 e i 4 milioni di individui affetti). In Europa, invece, circa 14 milioni di persone soffrono di fibromialgia.

La malattia colpisce prevalentemente uomini o donne? A quale età?

La fibromialgia colpisce prevalentemente le donne in età fertile (seconda, terza decade e comunque prima di 50 anni) ed è frequente, quindi, che le pazienti già in terapia per tale patologia consultino lo specialista per l’insorgenza della gravidanza. La malattia, dunque, non sembra influenzare la fertilità, ma, anche in questo caso, non esistono ricerche volte a valutare gli effetti della fibromialgia in gravidanza (e viceversa).

Come si cura la fibromialgia?

Le cure al momento individuate possono essere farmacologiche (miorilassanti, antidepressivi, inibitori del reuptake della serotonina, alcuni FANS in particolare l’ibuprofene e talvolta anche oppiacei e prednisone) o anche non farmacologiche (massaggi, termoterapia, TENS). La fibromialgia, dunque, si può "curare" alleviando il dolore e pertanto la recentissima approvazione della legge sulle cure palliative e terapia del dolore è un passo molto importante in questa direzione.
Ribadisco comunque che il problema principale della sindrome fibromialgica, è che essa non si conosce ancora abbastanza nel nostro Paese e quindi il rischio è che essa degeneri senza essere immediatamente individuata e curata.

Un paziente affetto da una forma di fibromialgia può svolgere una vita normale, per esempio lavorare come gli altri?

Sì, certo. Nei limiti che gli consente il dolore e a seconda dello stadio di avanzamento della patologia. Di sicuro questi pazienti necessiteranno di periodici controlli ed esami specifici – quindi avranno maggiore bisogno di assentarsi dal lavoro, o di maggiore riposo rispetto ad un soggetto sano.

Ad oggi lo Stato Italiano, riconosce l'invalidità per questa malattia, ad esempio pensioni o altre forme di sostegno, di indennizzo, per i pazienti che ne sono colpiti?
 
Lo Stato italiano non riconosce la fibromialgia come malattia sociale, nonostante questa sindrome sia riconosciuta dall'Organizzazione mondiale della sanità. Lo scorso febbraio ho quindi interrogato il Ministro della Salute circa la previsione di forme di sostegno alla ricerca medica italiana per completare gli studi e le sperimentazioni su questa patologia e sulle possibili correlazioni con fattori esterni, garantendo così al paziente una diagnosi certa in tempi rapidi. Ho chiesto, inoltre, di poter prevedere il riconoscimento, ai lavoratori affetti da fibromialgia, di appositi permessi di astensione dal lavoro e l'esenzione dal pagamento dei ticket e dei farmaci necessari per la sua cura.

Insomma, per i cittadini italiani essere affetti da questa malattia oggi cosa significa?

Oggi, purtroppo, i malati di fibromialgia sono in buona parte orfani della sanità. Sia per l’assistenza che ricevono, sia per le scarse ricerche mediche. In Italia la conoscenza della fibromialgia è ancora limitata a causa dello scarso investimento nella ricerca scientifica.

Cosa si potrebbe fare per migliorare la vita delle persone che soffrono di questa patologia?

Credo che questi pazienti abbiano la necessità di un approccio multidisciplinare che raggruppi competenze reumatologiche e di terapia del dolore, ma anche esercizi di rilassamento, fisioterapie e tecniche psicologiche di addestramento per affrontare la malattia, per la quale, purtroppo la terapia è spesso irraggiungibile. Pertanto, per evitare frustrazioni dovute alla cronicità della patologia, bisogna procedere per piccoli passi, infatti il miglioramento della funzionalità è un fine perseguibile e l’attenuazione dei sintomi può essere un ottimo risultato sia per il paziente che per il medico.

6 commenti:

  1. La ringrazio immensamente e sarebbe un grande piacerebbe incontrarla, anche io sono affetta dalla Fibromialgia.
    Cinzia Minafra
    cinzialand@gmail.com

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  2. Salve Dottore,
    ho apprezzato che ci sia un medico e deputato che perala di fibro, è la prima volta che mi capita e non posso che esserne lieto. Naturalmente, se al momento i pazienti di fibro e cfs, che riguardano nel complesso almeno il 4% della popolazione, sono lasciati soli e nellle mani di astuti o inetti professionisti a pagamento, lo si deve alla titpica situazione italiana e degli italiani. Basta farsi un giretto in Inghilterra per capire come funzionano le professioni e la sanità pubblica.
    Eppure, anche organismi internazionali, accreditano il sistema sanitario pubblico italico a un ottimo livello di funzionamento (e devo scoprire, assieme ai miei amici, quasi tutti ex LC e PO, che come me, sono voluti restare fuori dall'Abbuffata di fine '80 fino ad oggi, cosa determina questo giudizio favorevole, che sembra sproporzionato).
    Probabilmente, se chiediamo come funziona la sanità a un emiliano o toscano, ci dirà che funziona bene e forse ha ragione, considerando che da noi è normale lavorare nel servizio pubblico e fare libera professione, impensabile in America e Inghilterra, per gli ovvi principi che conosciamo.
    InVersilia, la presidente del Tribunale dei malati credo fosse una rappresentante della IdV, e non mi sembra che tale Tribunale sia mai servito a qualcosa (fondato dalla Dc negli anni '60, come sappiamo).
    Per la sua iniziativa sarei tentato di iscrivermi all'Idv, se non altro composta da persone oneste, ma noi ex non abbuffanti, siamo convinti che il Momento della Verità ormai sia a pochi decine di mesi, e da quel momento, tutto dovrebbe cambiare.
    il debito Pubblico vola al record di 1.827,104 MILIARDI DI EURO, con un incremento di soli 73 mila milioni di euro, cioè 73 miliardi, da maggio 2009 a maggio 2010. Bel colpo, appena il 4,2% in un anno, una inezia. Ma pensate che, con i bot che rendono cifre negative (se li acquisti ti rendono lo zero assoluto), quante cose si potrebbero fare con 70 miliardi di euro? Quante case, ospedali, stipendi, servizi, lavori pubblici. Va bene, gli italiani lo vogliono.
    Si avvicina quindi la soglia del 120% del debito sul Pil, mentre la Francia, sfonda, così titolano i giornali, il 74%.

    La saluto cordialmente, e se vuole contattarmi albertolo502@gmail.com
    alberto marini

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  3. Salve mi aggiungo a questo 4% di fibromialgici, da un anno anche io ne soffro, ci si sente abbandonati davvero ed anche inorridisco quando sento dalle notizie internazionali che l'italia è additata come migliore sanità, a me viene da vomitare e poi sono in emilia romagna, mi viene da ridere anche questo fatto che siamo i migliori d'italia, ma dove?
    anche io sono stata iscritta al'idv nel 2009 poi non ho trovato il mio spazio, mi è sebrata sporca politica anche a ferrara, giochi di comodo e di potere e non sapevo come esprimere me stessa , poi ci vogliono i soldi , io non lavoro da due anni, poi ho incontrato i Grilli una volta, poi mi sono stufata...io sto cercando di riorganizzare la mia vita, perchè con la fibromialgia non si possono fare molte cose, perchè si è stanchi prima di cominciare.
    la cosa più difficile è non potere avere comprensione dal prossimo, solo mio marito ha capito in che condizioni mi trovo.
    vorrei fare una battaglia per fare riconoscere questa malattia, ma come si fa? io pensavo, visto che spesso frequento mercatini e fiere di presentarmi acome associazione di fibromialgici e raccogliere fondi per la ricerca, che ne dite?
    morena pantalone
    anni 49
    profilo su face book

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  4. capisco che ci sono fatti più gravi nel governo, come cercare di salvare una minorenne dal carcere e ricompensae sue prestazioni con milionio di euro, e tutto il resto che riguarda un presidente del consiglio, ed è un governo assente da troppo tempo, come possiamo andare avanti noi fibromialgici? io per questo motivo non trovo lavoro , al mattino sono già stanca e non riesco a concludere niente , sono curata con duloxetina ed en, poi hanno aggiunto la lyrica per cui spendo 60 € ogni 20 giorni!! non ho trovato nessuno che può aiutarmi....la terapia del dolore cronico non oncologico è una cura a cui posso accedere?
    ma per adesso la cosa che più mi disturba è la rigidità e la stanchezza, per i dolori prendo 100 mg di tramadolo, mentre prima di prendere la lyrica ne prendevo 200 mg ed avevo ancora dolori..
    facciamo un'altra interrogazzione parlamentare al fine di ottenere riconoscimento e più aiuti finanziari

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  5. Nessun soggetto sano può immaginare la sofferenza che si prova nel posto di lavoro.. Per non perderlo.... Nonostante l'assunzione di 5 farmaci...

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